Het verhaal van Clare

Leven met de ziekte van Parkinson

Clare is manager van een populair restaurant, een drukke baan die veel toewijding vergt. Toen ze ongeveer 37 was, merkte ze dat ze minder energie had. Ze kreeg last van tremoren aan haar linkerzijde.

"Ik besteedde er niet veel aandacht aan," herinnert ze zich.
"Ik dacht dat ik gewoon te hard werkte en te weinig sliep."

Maar twee jaar later was er nog niets verbeterd. Een dokter gaf haar het dringende advies een neuroloog te bezoeken voor de ernstige tremor van haar linkerhand. De neuroloog vertelde Clare dat ze leed aan de ziekte van Parkinson.

Clare kreeg medicatie om haar tremor te behandelen. Maar deze medicijnen veroorzaakten vervelende bijwerkingen als duizeligheid, slaperigheid en misselijkheid. Toen probeerde Clare Sinemet*, dat gaf verlichting van haar symptomen zonder bijwerkingen.

Helaas ontwikkelde de ziekte zich progressief in de jaren daarna en haar tremoren verergerden. Ook kreeg ze last van "freezing" waarbij ze soms minutenlang niet in staat was te bewegen.

Uiteindelijk moest Clare stoppen met haar werk als gastvrouw in het restaurant. Zelfs het werk in de keuken werd onhandig, vanwege problemen met haar balans. Soms liet ze de pizza's uit haar handen vallen of viel ze tegen de oven, waarbij ze zich brandde.

De ziekte van Parkinson had grote invloed op het leven van Clare. Als fanatiek golfster werd ze gedwongen deze haar zo geliefde sport op te geven. Ook kon ze niet meer zo vaak op stap met vrienden. Meestal was ze aan het werk of was ze aan het herstellen van de inspanning die dat kostte. Het ergste vond ze dat ze niet langer kon spelen of wandelen met haar geliefde hond Fred.

"Mijn wereld stortte in," vertelde Clare. "Ik realiseerde me dat ik zou moeten stoppen met werken. Hoe moest ik nu de kost verdienen? Het was best beangstigend."

Haar neuroloog informeerde haar over de DBS-therapie van Medtronic. Ze bezocht een lezing over DBS en vond informatie op het internet.

"Ik kende de risico's van de operatie," zegt ze. "Ik wist dat er complicaties konden optreden, zoals een beroerte. Misschien was het zelfs niet effectief. Maar dat kon niet opwegen tegen de mogelijke voordelen. Ik moest het gewoon doen."

Hoe DBS Clare hielp

Clare's operatie duurde ongeveer zeven uur. Een groot deel van de tijd was ze bij bewustzijn, een korter deel onder narcose. Een paar weken later had ze drie programmeersessies achter de rug om het DBS-systeem op haar persoonlijke behoeften in te stellen.

"Ik lach voortdurend."

Tegenwoordig voelt Clare zich stukken beter. "Vroeger liep ik wat voorovergebogen en een beetje mank, maar nu sta ik weer helemaal rechtop," zegt ze.

"Ik heb m'n oude werk als gastvrouw weer opgepakt. Ik geniet van de omgang met mijn medewerkers, ze hoeven me niet meer voortdurend te helpen. Ik heb weer meer energie en ik val niet om als ik vier of vijf uur gewerkt heb."

Clare brengt meer tijd door met haar vrienden en heeft een andere hobby weer opgepakt: het spelen van poker. En natuurlijk geniet Fred weer van de veelvuldige wandelingen en het spelen met zijn baasje.

"Ik vroeg niet veel," vertelt Clare. "Ik wilde in staat zijn om te werken en met m'n vrienden op stap te gaan. Ik heb veel meer gekregen. Ik heb me in tien jaar niet zo goed gevoeld. Mensen die me twee of drie jaar niet gezien hebben, kunnen hun ogen bijna niet geloven."

"Toen mijn broer me voor het eerst een kamer in zag lopen een paar maanden na de operatie," vertelt ze, "viel zijn mond open van verbazing. Dat was een mooi gezicht."

*Sinemet is een geregistreerd handelsmerk van Merck & Co., Inc.

Section Navigation

• Ervaringen van patiënten
• Chris
• Clare

Additional information